29 февраля во всем мире празднуется день редких орфанных заболеваний.

Сегодня в Доме Евразийского НОЦ состоялась Республиканская научно-практическая конференция «Актуальные вопросы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан» для врачей педиатров, терапевтов, аллергологов, неврологов, гастроэнтерологов, детских окулистов, гематологов.

Цель конференции: совершенствование организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями и повышения уровня знаний врачей о редких (орфанных) заболеваниях.

На конференции были организованы мастер-классы для детей с орфанными заболеваниями и их родителей по адаптации слабовидящих к современным технологиям, практические навыки внутривенных инъекций, приготовление безбелковых блюд для детей с фенилкетонурией и социализации детей через игры.

Также во время конференции прошел межведомственный круглый стол с участием представителей социально-ориентированных некоммерческих организаций, где были обсуждены текущие проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. Председательствовала на круглом столе заместитель министра здравоохранения РБ Кононова Ирина Вячеславовна.

Выражаем огромную благодарность Евразийскому научно-образовательному центру, санаторию "Дуслык" и пациентским организациям за помощь в организации конференции и мастер-классов.