«Актуальные вопросы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан».

Сегодня в Уфе на базе Евразийского научно-образовательного центра прошла Республиканская научно-практическая конференция «Актуальные вопросы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан».
Мероприятие объединило врачей различных специальностей, включая педиатров, терапевтов, аллергологов, неврологов, гастроэнтерологов, офтальмологов, гематологов, а также специалистов по медицинской генетике.
Конференция прошла под эгидой Министерства здравоохранения Республики Башкортостан и собрала ведущих экспертов в области диагностики и лечения редких заболеваний.
Главной целью конференции стало повышение уровня квалификации врачей и совершенствование организации медицинской помощи жителям Башкортостана, страдающим редкими заболеваниями.
Участники обменялись актуальными знаниями по диагностике и лечению таких заболеваний, как нейрофиброматоз I типа, мышечная дистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, болезни Фабри, Гоше и других сложных генетических патологий.
Программа конференции была насыщенной и включала доклады известных специалистов. Например, главный внештатный детский онколог МЗ РБ Рустем Равилевич Байрамгулов рассказал о клинических подходах к лечению нейрофиброматоза I типа. Не менее важной темой стали методы диагностики и ведения пациентов с проксимальной спинальной мышечной атрофией, представленная доктором медицинских наук Еленой Владимировной Сайфуллиной.
Особый интерес вызвало выступление профессора Андрея Петровича Продеуса — доктора медицинских наук, главного детского аллерголога-иммунолога Минздрава Московской области и заведующего кафедрой клинической иммунологии и аллергологии Высшей медицинской школы в Москве
В своём выступлении профессор акцентировал внимание на важности всестороннего подхода к диагностике и терапии редких заболеваний. Он отметил необходимость открытия специализированных центров, внедрения единых стандартов лечения, а также налаживания тесного сотрудничества между различными уровнями системы здравоохранения для обеспечения качественной и своевременной помощи пациентам.
Особое внимание было уделено вопросам взаимодействия врачей различных специальностей при ведении пациентов с редкими заболеваниями, а также аспектам организации преемственности ухода при переходе детей-пациентов во взрослую сеть. В рамках этого отдельной школой для руководителей медицинских организаций были рассмотрены такие темы, как лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и организация домашних стационаров.
Конференция завершилась подведением итогов и выражением благодарности организаторам, включая Евразийский научно-образовательный центр, санаторий «Дуслык», а также пациентские организации, которые активно способствовали проведению мероприятия.
Прошедшая конференция стала важной платформой для обмена опытом и обсуждения современных подходов к ведению пациентов с редкими заболеваниями, что, безусловно, послужит дальнейшему развитию системы здравоохранения региона.